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　　“这个病有药能治，就是价格太吓人了。听说有医疗援助项目，可是算上赠药，一年也要 100 多万，还是打不起。而且是个无底洞，它不是说花 300 万、500 万就能治好了，是每年都需要 100 多万，打针了就好一点儿，不打针就退回去，到最后，可能钱没了，人也没了。本来我们两口子在北京打工，想攒钱回老家买楼，现在孩子这样，什么都不想了……”

　　“我们就希望，能不能让孩子打针……”

　　壮壮爸断断续续把问题说清楚了。

　　除了壮壮爸，也采访了壮壮妈和奶奶。整个下午都呆在这儿，拍了很多素材。

　　周凡忙活的时候，宋衍给壮壮妈发了一个链接：“这是儿科医院新上线的 SMA 患儿随访系统的调查问卷，一定要找时间填完整，对医生掌握壮壮的病情进展和制定治疗方案特别重要。”宋衍反复嘱咐，遇到不会填的地方随时问他，壮壮妈保证一定按他说的做。

　　游漪让宋衍把链接也发给她。

　　临走前，游漪告诉壮壮爸妈，目前正在组织开展 SMA 患儿数据摸底工作，和有关部门、药企沟通，希望可以尽快解决问题。等今天拍摄的纪录片上线了，先帮他们筹一些钱。

　　五人原路返回，沿着胡同走，一直没怎么说话的江释贤开口了：“这个孩子是渐冻症？”

　　大部分人都知道渐冻症，因为冰桶挑战。

　　宋衍告诉他：“不是渐冻症，是脊髓性肌萎缩症，英文缩写 SMA。最主要的表现是肌无力，可能进一步导致骨骼、呼吸、消化和其它系统异常，呼吸衰竭是最常见的死亡原因。和渐冻症一样，也是一种罕见病。”

　　他吐字很清楚，说的都是专业词汇，语速恰好控制在既可以让人听明白但又不浪费时间的程度，仿佛精确计算过一样。

　　“我看着和渐冻症挺像的……”

　　宋衍耐心解释：“壮壮算幸运的，积极治疗的话，预期寿命不短。SMA 最严重的是 I 型，大多数孩子活不过 2 岁。”

　　江释贤叹气：“这样躺着，还不如……走了。”

　　说着，脸上露出复杂的表情。

　　游漪知道他在顾虑什么：“你这种想法也是正常的。其实，很多家长也会有放弃的念头，有的撑过去了，有的，就不撑了……”

　　听了游漪的话，江释贤轻松多了。

　　杨律接着问道：“我有一种感觉，这些怪病怎么专挑穷人啊？”

　　游漪笑了。

　　这是一种错觉，很多人都有这种错觉。

　　宋衍继续给大家科普：“和钱没有任何关系。世界上大约 95%的人至少携带 1 个隐性遗传病的致病变异，平均每人携带 3.2 个。比如 SMA，它是一种常染色体隐性遗传病，如果父母双方都携带致病基因，生出来的孩子 1/4 会生病，1/2 会携带致病基因，剩下 1/4 既不生病也不携带致病基因。而且，这些不是怪病，只是少见，它们有一个名字：罕见病。”

　　换句话说，每个人都可能携带着罕见病基因，后代也都有一定概率患病。

　　“那我怎么没听说，有钱人得什么罕见病？”

　　周凡终于等到了一道会做的题，赶紧抢答：“当然有了，可能你没留意。还有一种解释，有钱人可以自己解决问题，一般不愿意公开家里有病人的事实……”

　　今天，周凡本来准备在游漪面前表现一下，万万没想到，高光都被宋衍抢走了。不过，这也是没办法的事，谁让宋衍正好是壮壮的主治医生呢。刚才拍摄的时候，他投入工作了，脑子里也不想这些了。现在闲下来，他又开始醋意翻滚。一边说着，一边瞬间完成了对宋衍的 360 度全方位无死角扫描，暗暗较劲。

　　杨律和江释贤陷入了沉思。

　　过了一会儿，江释贤又问：“也就是说，我的孩子也可能……”

　　游漪不想吓到他：“之所以叫罕见病，是因为发生的概率低。还有，提前采取一些预防措施，也可以最大限度降低意外。比如宋大夫的儿科医院遗传门诊，就可以进行遗传咨询和基因检测。我也在筹备成立遗传咨询和筛查工作室，专门针对罕见病患儿家庭的。”

　　周凡拍了江释贤一下：“你小子，连女朋友都没影儿呢，想什么孩子？”

　　杨律比江释贤机灵，瞬间 get，推了江释贤一把，两人开始互打，气氛终于轻松了。

　　走到胡同口，马上要分开，游漪突然想起一件事儿。

　　于是，她千叮咛万嘱咐周凡，千万要遵守约定，不要搞什么爆炸性新闻。最近，关于 SMA 药价出现了一些奇怪的风向，游漪很担心出什么意外。

　　周凡满口答应。

04 只要年下

　　顾盼分手了，分了一个惊天大手。

　　昨天晚上，顾盼和张舟洋约在商场见面，打算先吃饭再看电影。不过，饭吃到一半，两人就分道扬镳了，还闹的餐厅鸡犬不宁，被人录了视频。

　　过程是这样的。

　　两人点了满满一桌子的菜，顾盼反复提醒够了够了太多浪费，张舟洋不断强调千万不要和他客气，这些都是小钱。

　　吃着吃着，话题就被张舟洋带到了结婚。

　　“盼盼，你和家里提咱俩的事了吗？”

　　“没呢。”

　　两人是朋友聚会认识的，在一起才三个月，而且顾盼早就把话说明白了，她不结婚只恋爱，张舟洋当初拍着胸脯说没问题，顾盼才同意和他开始的。

　　“盼盼，咱俩年纪都不小了，也到了谈婚论嫁的时候，应该抓紧时间考虑一下这个问题了。”

　　“张舟洋，你是不是健忘？”

　　“是，你是说过，不结婚只恋爱。但是这些时髦的概念，你新鲜两天就算了，还能当真？”

　　“……”

　　顾盼心里吐槽，你不当真和我谈什么恋爱，这是诈骗。

　　然而，张舟洋不是这么理解的。顾盼不说话，他就认为是自己的成熟稳重识大体压过了顾盼的幼稚贪玩不懂事，马上就要说服她了。

　　于是又加了一把劲儿。

　　“咱俩这个年纪，周围朋友同事早就成家了，孩子都好几个了，大的都会打酱油了。等过了 35 岁，生孩子都困难，咱俩可不能拖到那个时候。不只是女的，男的也一样，你不知道……”

　　张舟洋一副敏感话题不好开口的样子。

　　“有什么不知道的，全球男性平均精子数量和精子浓度不到 50 年间断崖式下跌超过 50%……”

　　顾盼没想到张舟洋的关注点在这儿。一般男性都相信自己没问题，就算少了 50%也还剩一半儿呢。更何况，因为精子质量不行导致胎停育，遭罪的又不是他们。

　　张舟洋不太高兴：“女的生育黄金年龄更短，过了 30 岁就是给自己找麻烦。我有的朋友，找对象根本不考虑 30 岁以上的……”

　　哦。

　　这是找伴侣，还是找孕母啊。人家十八辈子修来的福气，免得沦为行走的子宫。

　　不过她没兴趣和张舟洋辩论。

　　根本无所谓，她之所以不结婚只恋爱，其实主要是不想生孩子。

　　顾盼笑着夹起一块豆腐往嘴里送，张舟洋眼睁睁地盯着豆腐马上就要入口，忍了半天，实在忍不住了。

　　“目前市面上的豆腐，基本都是转基因大豆做的。现在不孕不育率这么高，据统计都快达到 15%了，和转基因食品脱不了关系……”

　　顾盼不知道他这些说法有没有依据，她只知道，张舟洋想生孩子想疯了。

　　“咱俩什么关系啊，这就要求我接好孕了？”

　　有毛病吧。

　　顾盼把豆腐送进嘴里，嚼得香香的。

　　“咱俩是男女朋友啊，见完家长就可以商量结婚的事情了。”

　　“认识三个月结婚？”

　　顾盼只是好奇，这些人对结婚连最起码的尊重都没有么。

　　“三个月已经很长了，我有的朋友认识一个月就结婚了。大家都是成年人，条件合适，不需要整虚的。”

　　顾盼家在北京有三套房子，她妈妈经营一家外贸公司，她也创业做了自己的女装品牌，在抖音直播挺火的。张舟洋在一家国企工作，买了房子，虽然在亦庄，总价也 1000 多万，当然还有大半贷款。

　　张舟洋感觉条件合适。

　　“张舟洋，你这么着急，是不是有什么难言之隐？”